正文卷 第一百六十九章 尊贵的皇家病
从未见过如此漂亮的小男孩,三岁左右,浓密的黑发,阳光下却闪着点点金光,大大的眼睛,高高的鼻梁,皮肤白的像雪,眼睛却是蓝宝石般的湛蓝。
脸很瘦,身体却是胖胖的,不太协调。
抱着他的是一个二十左右的女孩,1米六五,细腰长腿,墨玉般的头发在头不出所以然,让她早上再来。
挂号、看医生、抽血、检查……
一条龙似的流程,抽过血的针眼,始终不能完全愈合,揉一揉,便青了。
最后,巴伦只要见到医院,就会拼命挣扎,大哭大叫。
凄惨的哭声让女人的心碎成了玻璃渣。
全家的心也碎了,爷爷唉声叹气,姑姑泪流满面,七十五岁的姥爷夜不能寐。
为了怕他再撞到磕到,女人用纱布把他重重裹住。
“你们要有心理准备,”地坛医院的医生表情严肃。
“什么?”
“可能是血友病!”
……
……
在京都地坛医院,终于疑似确诊。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,分为abc三型。最常见的是血友病a,即凝血viii缺乏症,一般发于男性。
八十年代的华夏,血友病是一种极为罕见的疾病,发病率为十万分之2.73,很多医生从未碰到过血友病患者,很多患者未能得到确诊就离开了人世。
它也被称为皇家病,由鹰国女王维多利亚一世携带,通过皇族联姻而在欧洲皇室广为传播。
跑了十来所医院,得到这样的结果。
“不可能!”女人泪流满面:“我们白家和沈家从来没有过这样的先例,从来没有!不可能!”
她伤心欲绝。
“医生,会不会弄错了,巴伦从前一直都好好的,而且他的血常规很正常,凝血酶原和凝血酶时间也很正常啊。”女儿扶住几乎无法站立的母亲。
“血友病患者的血常规一般都很正常,必须做初筛试验,比如凝血酶原消耗试验、活化部分凝血酶时间、简易凝血酶生成试验,有助于血友病的确诊,现在只是凭经验判断,你们再等几天。”医生叹了口气。
这么漂亮可爱的孩子,真是太可怜了。
“血友病以后会怎样?”女人问道。
“这个难说,三岁后发病,应该属于中间型,而不是非常严重的重型血友病,好好保护,定时注射药物,也许可以像正常人一样生活。”
也许不能,70%的会在成年后残疾,10%的会死于各种出血,医生不忍心说出口。
这样漂亮的两个女人,像夏日盛开的蔷薇,却在听见诊断后迅速枯萎,失去了美好的颜色。
一个星期后,确诊。
白家的别墅里,一片死气沉沉。
“他爸爸还不知道,给牧华打个电话,让他们夫妻两人马上回来吧。”爷爷江成方仿佛一夜间老了十岁。
江家是书画世家,江成方的父亲江万端是当代极为著名的画家,以山水国画见长,1942年毕业于国立杭州艺术学院,曾考取华夏公费留学绘画第一名,赴法国留学。
1950年归国,任教于中央美术学院,后任清华大学建筑学院教授。1979年,当选华夏美术家协会常务理事。
平生举办画展无数次,获得数不清的荣誉和头衔。
江成方继承了父亲的绘画天赋,幼时便展露头角,二十岁举办个人画展,四十多岁成为中央美院教授,闻名画坛。
父子两人历经战争和硝烟、文革动乱,饱经忧患和折磨,早已坚韧顽强,处变不惊,然而,此时此刻,却如同风中飞絮、海上浮木,身不由己的惊惶和痛苦。
“好。”女儿江笑颜低低应了声。她是京大中文系的大二生,加入了京大美术社,自幼天赋出众,被当成未来江氏画派的接班人。
同样生于书画世家,哥哥江牧华却特别讨厌画画,本科毕业于华清大学法律系,获得鹰国剑侨大学法律学博士后,在伦墩当执业律师。
嫂子索菲亚是他的同学,两人读书期间,情投意合,结婚两年生下巴伦。
电话那头,江牧华半天说不出话,良久,才低低嗯了声。
“我不信!”女人~江笑颜的母亲沈成妏终于从痛苦中清醒,她斩钉截铁的说道:“一个医院的诊断不一定是真的,我要带巴伦去别的医院再看看,实在不行,就带他去鹰国!”
这个想法获得所有人的支持。
第二天,母子两人抱着巴伦出现在协和医院。
拿着地坛医院的诊断书,谭正安沉默良久。
巴伦正在吃糖,边吃边舔手指,每根手指头包括手掌都要舔一遍,嘴上手上亮晶晶的全是黏糊糊的口水。
他不肯来医院,非得用糖哄着。
“一般来说,诊断不可能出错,当然,你们愿意的话,也可以抽血再化验,不过,结果可能不会有太大改变。”谭正安听了听巴伦的心肺,说道:“目前,孩子的主要器官没有受到波及,早日治疗,早日能过正常生活。”
“治疗方法是什么?能根治吗”江笑颜问道。
“不能根治,必须终身用药。血友病a是因为体内缺乏凝血八因子,只要及时补充,就可以正常生活,一般每周注射两次,费用比较贵,不过,对你们应该没有问题。”眼前的母女相貌出众,衣饰华美,估计非富则贵。
“为什么会得这种病呢?”
“一般是家族遗传,你们祖上有没有类似的……”
“没有,绝对没有!”沈成妏以不容质疑的语气说道。
“如果孩子的父亲没有遗传史,那就很可能来自于母亲,她有吗?”
有吗?沈成妏看着女儿,无声询问。
“我不知道,哥哥没说过。”江笑颜摇头。
“先不管这个,我要求再检测一次。”沈成妏坚持己见。
万一有改变呢?京大中文系教授、女诗人沈成妏总是对生活抱着梦幻般的想象,她相信世界总是美好的,如诗如画。
这种生活态度完全传给了女儿,江笑颜活得无拘无束,她的世界纯净美好,没有一丝杂质。
“再测一次吧,医生,拜托了。”江笑颜附和道。
“好,你们先去采血。”
听到采血两个字,巴伦糖都不吃了,跳下凳子,拔腿就跑。
“别跑呀,巴伦,危险……小心!”
协和医院的大厅出口是两扇玻璃门,刚进来的病人顺手一带,一扇门缓缓关上,巴伦像被蒙上眼睛的西班牙斗牛,低着头横冲直撞,朝门口飞奔而去……
“啊!”江笑颜发了疯,什么都不顾了,直接飞身扑过去。
宁可自己头破血流,也绝不能让巴伦受伤!
时间仿佛放慢,扑过去的瞬间,她看到了玻璃门外的灰墙绿瓦,看到了沉睡百年的卧狮,看到一个英俊的男人跨过汉白玉栏杆……
她闭上眼睛,等待玻璃门的冰冷之吻。松语文学www.16sy.coM免费小说阅读
脸很瘦,身体却是胖胖的,不太协调。
抱着他的是一个二十左右的女孩,1米六五,细腰长腿,墨玉般的头发在头不出所以然,让她早上再来。
挂号、看医生、抽血、检查……
一条龙似的流程,抽过血的针眼,始终不能完全愈合,揉一揉,便青了。
最后,巴伦只要见到医院,就会拼命挣扎,大哭大叫。
凄惨的哭声让女人的心碎成了玻璃渣。
全家的心也碎了,爷爷唉声叹气,姑姑泪流满面,七十五岁的姥爷夜不能寐。
为了怕他再撞到磕到,女人用纱布把他重重裹住。
“你们要有心理准备,”地坛医院的医生表情严肃。
“什么?”
“可能是血友病!”
……
……
在京都地坛医院,终于疑似确诊。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,分为abc三型。最常见的是血友病a,即凝血viii缺乏症,一般发于男性。
八十年代的华夏,血友病是一种极为罕见的疾病,发病率为十万分之2.73,很多医生从未碰到过血友病患者,很多患者未能得到确诊就离开了人世。
它也被称为皇家病,由鹰国女王维多利亚一世携带,通过皇族联姻而在欧洲皇室广为传播。
跑了十来所医院,得到这样的结果。
“不可能!”女人泪流满面:“我们白家和沈家从来没有过这样的先例,从来没有!不可能!”
她伤心欲绝。
“医生,会不会弄错了,巴伦从前一直都好好的,而且他的血常规很正常,凝血酶原和凝血酶时间也很正常啊。”女儿扶住几乎无法站立的母亲。
“血友病患者的血常规一般都很正常,必须做初筛试验,比如凝血酶原消耗试验、活化部分凝血酶时间、简易凝血酶生成试验,有助于血友病的确诊,现在只是凭经验判断,你们再等几天。”医生叹了口气。
这么漂亮可爱的孩子,真是太可怜了。
“血友病以后会怎样?”女人问道。
“这个难说,三岁后发病,应该属于中间型,而不是非常严重的重型血友病,好好保护,定时注射药物,也许可以像正常人一样生活。”
也许不能,70%的会在成年后残疾,10%的会死于各种出血,医生不忍心说出口。
这样漂亮的两个女人,像夏日盛开的蔷薇,却在听见诊断后迅速枯萎,失去了美好的颜色。
一个星期后,确诊。
白家的别墅里,一片死气沉沉。
“他爸爸还不知道,给牧华打个电话,让他们夫妻两人马上回来吧。”爷爷江成方仿佛一夜间老了十岁。
江家是书画世家,江成方的父亲江万端是当代极为著名的画家,以山水国画见长,1942年毕业于国立杭州艺术学院,曾考取华夏公费留学绘画第一名,赴法国留学。
1950年归国,任教于中央美术学院,后任清华大学建筑学院教授。1979年,当选华夏美术家协会常务理事。
平生举办画展无数次,获得数不清的荣誉和头衔。
江成方继承了父亲的绘画天赋,幼时便展露头角,二十岁举办个人画展,四十多岁成为中央美院教授,闻名画坛。
父子两人历经战争和硝烟、文革动乱,饱经忧患和折磨,早已坚韧顽强,处变不惊,然而,此时此刻,却如同风中飞絮、海上浮木,身不由己的惊惶和痛苦。
“好。”女儿江笑颜低低应了声。她是京大中文系的大二生,加入了京大美术社,自幼天赋出众,被当成未来江氏画派的接班人。
同样生于书画世家,哥哥江牧华却特别讨厌画画,本科毕业于华清大学法律系,获得鹰国剑侨大学法律学博士后,在伦墩当执业律师。
嫂子索菲亚是他的同学,两人读书期间,情投意合,结婚两年生下巴伦。
电话那头,江牧华半天说不出话,良久,才低低嗯了声。
“我不信!”女人~江笑颜的母亲沈成妏终于从痛苦中清醒,她斩钉截铁的说道:“一个医院的诊断不一定是真的,我要带巴伦去别的医院再看看,实在不行,就带他去鹰国!”
这个想法获得所有人的支持。
第二天,母子两人抱着巴伦出现在协和医院。
拿着地坛医院的诊断书,谭正安沉默良久。
巴伦正在吃糖,边吃边舔手指,每根手指头包括手掌都要舔一遍,嘴上手上亮晶晶的全是黏糊糊的口水。
他不肯来医院,非得用糖哄着。
“一般来说,诊断不可能出错,当然,你们愿意的话,也可以抽血再化验,不过,结果可能不会有太大改变。”谭正安听了听巴伦的心肺,说道:“目前,孩子的主要器官没有受到波及,早日治疗,早日能过正常生活。”
“治疗方法是什么?能根治吗”江笑颜问道。
“不能根治,必须终身用药。血友病a是因为体内缺乏凝血八因子,只要及时补充,就可以正常生活,一般每周注射两次,费用比较贵,不过,对你们应该没有问题。”眼前的母女相貌出众,衣饰华美,估计非富则贵。
“为什么会得这种病呢?”
“一般是家族遗传,你们祖上有没有类似的……”
“没有,绝对没有!”沈成妏以不容质疑的语气说道。
“如果孩子的父亲没有遗传史,那就很可能来自于母亲,她有吗?”
有吗?沈成妏看着女儿,无声询问。
“我不知道,哥哥没说过。”江笑颜摇头。
“先不管这个,我要求再检测一次。”沈成妏坚持己见。
万一有改变呢?京大中文系教授、女诗人沈成妏总是对生活抱着梦幻般的想象,她相信世界总是美好的,如诗如画。
这种生活态度完全传给了女儿,江笑颜活得无拘无束,她的世界纯净美好,没有一丝杂质。
“再测一次吧,医生,拜托了。”江笑颜附和道。
“好,你们先去采血。”
听到采血两个字,巴伦糖都不吃了,跳下凳子,拔腿就跑。
“别跑呀,巴伦,危险……小心!”
协和医院的大厅出口是两扇玻璃门,刚进来的病人顺手一带,一扇门缓缓关上,巴伦像被蒙上眼睛的西班牙斗牛,低着头横冲直撞,朝门口飞奔而去……
“啊!”江笑颜发了疯,什么都不顾了,直接飞身扑过去。
宁可自己头破血流,也绝不能让巴伦受伤!
时间仿佛放慢,扑过去的瞬间,她看到了玻璃门外的灰墙绿瓦,看到了沉睡百年的卧狮,看到一个英俊的男人跨过汉白玉栏杆……
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